イベントギュッ！と言っても3本だけだし、前は月に10本近くやったり移動して1日2ステージとか遠征も毎月だったけど、今の私の体調的にはこれくらいのペースが良いところ🙆‍♀️

今日はちょこっと私の持病について書こうと思うので、ネガティブトーク苦手な方は遠慮なく上記の「ありがとう✨」で、引き返してくださいね。

発病自体は2016年の年末で2017年の年明け初っ端から緊急入院になったのが始まりです。

【2016年12月某日】

最初は足腰の痺れから始まり座っていて痺れたのかな？と、思ってました。しかし、日にちと時間が経つほどに身体中に症状が広がっていき、首から下の全てが運動・感覚・触覚の麻痺になりました。(それでもライブ頑張ってやってたよ😉←年末の帰省で家族にめっちゃ怒られた人。)

そこから色々と経緯を経て2017年1月4日から緊急入院になりこの時の診断は「脊髄炎(せきずいえん)」とのことで、首の後ろの骨の中にある神経中枢で炎症を起こしているとのこと。頭と体の伝達を繋いでくれる部分なので、ここが炎症起こすと信号がうまく伝わらず身体と触覚の麻痺が起こるとのこと。あの時の感覚を伝えるとしたら、夢の中で全力疾走している時のような体の重さと動きの鈍さ。ご飯も上手く噛まないし飲み込めないし、一番怖かったのは手の形が実際の形と頭に届く形が違くて気持ち悪いし怖い！！だから寝る時はいつもグーに握って無理矢理にでも認識を一致させてました。そんなこんなで治療とリハビリ2種類とをやりながら(半ば無理矢理に)32日間で退院できました！！

今は残ってないけど当時のブログには

“明日、先生が退院の許可をしてくれなかったら全部ボイコットしてやる！”

って書かれてた！wwそれくらいメンタルやられてたなぁ〜。同時は大部屋だったので仲良くなったおばあちゃんが先に退院していって、後から来た人もまた先に退院していって…え、私はいつ退院できるの？の、毎日。しんどかった…。なので、退院した時はめちゃくちゃ嬉しくてはしゃいで2度と入院なんかするかー！！と、意気込んで仙台に帰っていきました。(地元・福島に帰省中の入院)

そこから毎月の1回の診察から半年に1回診察のペースに伸びて余裕をかまして数年が経ち、福島市民に戻ったﾒﾘ。

ある日。

………体おかしい。

めちゃくちゃ痒い…。(例えるならば座っていて足が痺れた時のような痛痒さ)

腕時計や服とか接触する物が無理。しかもまた範囲が広がってきてる。

急遽診察と検査の結果、2013年9月に脊髄炎再発。

最初の発症から5年経ってました。

あれはビックリだったなぁ〜(いや、いつでもビックリだけど。)

当時コロナ禍ということもあり、基本的に個室で過ごさせてもらいましたが面会も何も出来ない。

治療内容から最低でも１ヶ月は入院確実ってことも理解していたから初日からメンタルボロボロ…。この時も結局原因が分からず免疫性による脊髄炎と診断されました。

この時の入院が一番辛かったなぁ〜。(過去のことだから既に他人事ww)

そして、去年2022年11月にもまさかの再発。この時は猪苗代の大きなフェスやレコ発イベントとか色々と予定入れてた月だったから本当に泣いた……かどうかは定かじゃ無い🤔←ｵｲ！

ただ、入院時に主治医に「12月2日の街中のイベントまでには何としても退院したいです！！」と伝え、先生やリハビリ師さん、看護師さんたち皆さんに協力していただき(病室にピアノ持ち込んだり、発声練習できるように基本的には大部屋一人で使わせてもらえた。)無事その日から復帰しました！めちゃくちゃな申し出に対してご協力くださった皆さま、本当に本当にありがとうございました！！

その時についに病名が脊髄炎から【多発性硬化症】に代わり難病指定患者となりました。

病名は同じでもどこに炎症が起きるかで現れる症状が違います。(私の場合は脊髄と脳)

今もイベントの翌日は体動けないし、遠征ライブの後は移動距離にもよるけど2日〜1週間はほぼ寝たきり。無理するとあっさり発熱するし、予防治療薬は自己免疫を下げるから感染症にもかかりやすい。めちゃくちゃ面倒くさい。発症した際に付いた神経の傷はほぼ治らないかめちゃくちゃ時間をかけて修復されるそう。

だけど、「あぁ…私は病人なんだ」なんてなるのが凄く嫌でやりたいことをやる為に出来る予防をするし、今より良くなれるように周りも助けてくれてます。そんな助けと協力のおかげで今も音楽を続けられてるし、冒頭でもお伝えしたとおり沢山の縁に繋がってくれることが嬉しいし特別なんです。

応援してくれてる皆んなになるべく元気なところを見せたいし、たまにはネガティブになる時もあるけど沢山の元気をもらっている分私もお返ししたいです。

きっと、みんなの好きと私の好きがズレている人間なんだと思うので(いや本当になんか不思議なんだけどきっとズレているのよ💦)色々と模索して皆んなに好き！と、思ってもらえる音楽を作れるようにしたいし、少しずつ自分に自信を持てるように、自分を好きになれるように歩んでいきたいので、今後とも応援どうぞよろしくお願いします！！！！

重い話になっちゃってないかな？そんなこと今はあんまり無い…と、言いたいけど周りの協力を無駄にしかねないから、きちんと自重して過ごしています。

あ、もし会った時には興味本位でいっぱい話かけてきてくださいね(*^^*)

ラジオとかにメールでもらえたらそれもまた嬉しい！何か質問などあればぜひ「FMポコ 福島 音 de マインド　阿部・メリー・ショーン」宛に送ってください。XのDMとかこのサイトのメールとかでもどこ大丈夫です！！

急に思いついて書いたら営業みたくなっちゃったかな？大丈夫かな？

またお会いできるその時を楽しみにしてます！！(o^^o)

ありがとうございました〜！

またね🎶